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“大小臉?gòu)寢尅迸c“小耳寶寶” 從備受歧視到自信滿滿的曲折路

時(shí)間:2022-12-26  來源:  作者: 我要糾錯(cuò)


在西安國際醫(yī)學(xué)中心醫(yī)院的整形醫(yī)院,最近來了一位特殊的“小耳媽媽”——與兒子同是“先天性耳郭發(fā)育畸形”的周莉(化名)。除了同樣缺失的右耳上耳郭,周莉的臉還明顯不對稱,右臉偏小,嘴巴向右歪,整個(gè)下巴向右傾斜,整張臉嚴(yán)重不協(xié)調(diào),這是典型的半側(cè)顏面發(fā)育不全,俗稱“大小臉”。

千分之一人群中“不幸的母子”

“先天性耳郭發(fā)育畸形”,又稱“小耳癥”,嚴(yán)重的還會(huì)伴有顏面發(fā)育不全,即“大小臉”,著名耳再造專家,整形醫(yī)院院長郭樹忠教授介紹,“目前‘先天性耳郭發(fā)育畸形’普通人的發(fā)病概率為三千分之一,如果是有家族史的人群,‘小耳癥’的概率會(huì)上升至千分之一。”

“小耳朵”周莉非常在意孩子的耳朵,幸好她的大兒子和女兒都是健全的,但幸運(yùn)之神沒有繼續(xù)眷顧,小兒子言言(化名)右耳殘缺,周莉無奈“我們就是那對不幸運(yùn)的母子。”

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周莉(化名)半側(cè)顏面發(fā)育不全

“小耳”和“大小臉”,使周莉在兒時(shí)受盡委屈,同學(xué)嘲笑、排擠、孤立,“一只耳”“歪嘴巴”“丑八怪”嘲諷的外號不計(jì)其數(shù),她說“受容貌影響,很多小朋友都不和我玩。”長大后面對種種異樣的眼光,周莉的求職之路更不順利。

“若我的容貌是正常人那樣,應(yīng)該會(huì)有更好的工作機(jī)會(huì)。”周莉苦笑,因?yàn)槿菝,服裝店老板直言:“你的樣貌會(huì)影響生意。”總被喜歡的銷售、美容類工作拒之千里。她只能披發(fā),把“小耳朵”藏起來,遮住半張臉,做無容貌要求的工作。

勇敢觸碰避而遠(yuǎn)之的傷痛母愛能夠戰(zhàn)勝一切

即使遭遇了那么多的不公平,周莉仍樂觀面對,然而作為母親,她不忍心兒子言言與她有相同遭遇。

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周莉(化名)右耳缺失外耳郭

“原來這個(gè)也遺傳!”身邊總會(huì)有一些話語無時(shí)不刻刺傷著這對母子,也更讓周莉?qū)ρ匝岳⒕稳f分。“我是真能感同身受,外界的眼光太傷人,不能讓我的兒子也受到歧視。”言言性格內(nèi)向,她更擔(dān)心孩子因?yàn)?ldquo;耳朵”受到的心靈傷害,因此她發(fā)誓一定要為兒子補(bǔ)上缺憾。

周莉一直知道“先天小耳畸形癥”能通過人工再造彌補(bǔ),但受家庭條件限制,她從不敢奢望改變外貌,對彌補(bǔ)方式始終避而遠(yuǎn)之?蔀榱藘鹤,她勇敢地邁出第一步——開始了解“耳再造手術(shù)”。

周莉說“我四處打聽發(fā)現(xiàn),郭教授做的耳朵太逼真了,可以稱‘以假亂真’!要做就要做最好的,不能留下遺憾。”

公益筑美為“先天畸形”母子綻放生命之花

耳再造手術(shù)屬于高難度手術(shù),對于周莉的五口之家來說,實(shí)在是一筆不小的費(fèi)用。整形醫(yī)院郭樹忠教授“耳再造團(tuán)隊(duì)”的工作人員在得知言言家的情況后,協(xié)助他們申請了整形醫(yī)院投放500萬元“公益援助愛心筑美——國際醫(yī)學(xué)整形修復(fù)公益援助行動(dòng)”的“殘缺修復(fù)與重建”專項(xiàng)基金,為他們減輕負(fù)擔(dān)。更令她驚喜的是,整形醫(yī)院還將為周莉進(jìn)行“大小臉”的矯正手術(shù)。

雖有烏云遇皎月,但也會(huì)有守得云開見月明的那一天。

“太意外了,我們家的情況給我兒子做耳朵的費(fèi)用都很緊張,我壓根沒想到還能幫我矯正大小臉!實(shí)在是太感謝郭教授和整形醫(yī)院了!”周莉感動(dòng)道。

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郭樹忠教授為言言“種下耳朵”

“耳再造手術(shù)”分為兩期,第一期會(huì)把皮膚擴(kuò)張器植入,等待三個(gè)月的注水,再取出患者的肋軟骨雕刻成耳骨的形狀植入患處。順利植入了皮膚擴(kuò)張器,經(jīng)過注水和周莉的悉心呵護(hù),言言的水球健康成長,最終在郭樹忠教授團(tuán)隊(duì)的“耳再造”手術(shù)下,擁有了“新耳朵”。

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言言擁有了“新耳朵”

“寶貝的‘新耳朵’真漂亮!”看著言言的“新耳朵”,周莉留下了喜悅的淚水。

與此同時(shí),周莉也開始了“大小臉”矯正手術(shù),由整形醫(yī)院頜面輪廓整形外科主任籍建華為她主刀。“醫(yī)學(xué)上稱第二腮弓綜合征,也就是通常說的半側(cè)顏面短小,F(xiàn)實(shí)中,很多耳朵畸形的孩子,也連帶著臉部不正常,小耳畸形主要是胚胎發(fā)育時(shí)鰓弓組織出現(xiàn)異常引起,而面部各器官多數(shù)也源于鰓弓組織,因此很多小耳畸形患者會(huì)同時(shí)伴有面部缺陷”籍建華主任介紹。

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頜面輪廓整形外科主任籍建華為周莉進(jìn)行矯正手術(shù)

“她的右側(cè)下頜骨生支嚴(yán)重發(fā)育不良,造成了明顯的左右臉明顯不對稱,牙齒的咬合關(guān)系也整體向右側(cè)偏移。根據(jù)她的臉型情況和本人意愿(不考慮假體),最終決定采用‘左臉減法、右臉加法’的方式,在骨輪廓基礎(chǔ)上進(jìn)行硬件的調(diào)整,再通過軟組織的修飾來實(shí)現(xiàn)最大化的改善。”

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左右臉相對對稱后周莉(化名)的自拍

要想徹底矯正,需要正頜與正畸,周莉并沒有選擇這個(gè)方案,因此手術(shù)僅減少了臉部不對稱程度,使其相對對稱。“這樣我就滿足了,非常感謝整形醫(yī)院的工作人員們,尤其是郭教授和籍主任,給我們母子新生,我們的未來一定會(huì)更好!”周莉微笑著,眼中充滿了對未來新生活的憧憬。

無論黑夜怎樣悠長,白晝總會(huì)到來,即使“先天畸形”,也不要輕言放棄,烏云之上便是晴空萬里,“海壓竹枝低復(fù)舉,風(fēng)吹山角晦還明”總會(huì)到來。

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